Hospital de Campina Grande é habilitado como referência no atendimento a doenças raras

O Hospital Universitário Alcides Carneiro (HUAC) foi habilitado como Serviço de Referência em Doenças Raras pelo Ministério da Saúde. A habilitação se deu através da Portaria 10.292, de 26 de fevereiro de 2026, ficando definido que os procedimentos relacionados à habilitação serão financiados por meio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC).

Localizado em Campina Grande, o HUAC integra a Universidade Federal de Campina Grande (UFCG) e é vinculado à Rede Ebserh (Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares) desde 2015, sendo destaque regional na assistência à saúde desde 1950.

Genética Médica

A atuação da Genética Médica no HUAC se dá de forma ambulatorial no Centro de Assistência Especializada da Saúde e Ensino (CAESE), nas enfermarias e no tratamento de reposição enzimática (Sala de TRE), com atividades assistenciais, de ensino e de pesquisa.

Na Sala de TRE têm sido realizadas também pesquisas nacionais e internacionais em Genética Médica, a primeira em 2012, quando o HUAC foi selecionado junto com o Hospital de Clínicas de Porto Alegre como participantes do Brasil da fase III de uma pesquisa internacional multicêntrica para avaliar um medicamento (enzima), a primeira e até agora única terapia de reposição enzimática para uma doença rara, a mucopolissacaridose IVA.

“A participação do HUAC nessa pesquisa foi um marco para a Genética Médica da unidade hospitalar, pois foram treinados médicos, enfermeiros, bioquímico e alunos de acordo com os padrões internacionais de pesquisa clínica”, ressalta a médica Paula Frassinete Vasconcelos, da Unidade Acadêmica de Medicina.

“E isto reflete até hoje na qualidade de assistência prestada na Sala de TRE. A partir dessa pesquisa internacional multicêntrica, com as publicações internacionais que dela resultaram, o HUAC passou a fazer parte do ‘circuito’ de hospitais solicitados para pesquisa clínica”, complementa.

Habilitação

Com a habilitação, o HUAC passará a contar com recursos para a realização de exames genéticos, fundamentais para o diagnóstico de doenças na área da genética médica.

“O tratamento específico e o aconselhamento genético de muitas doenças genéticas dependem do diagnóstico etiológico e não tínhamos no HUAC recursos para exames genéticos”, observa Paula Vasconcelos. “Isto impacta muito a resolutividade dos casos, pois dependíamos de doação de laboratórios”, diz.

“Com a habilitação do HUAC como Centro de Referência em Doenças Raras, serão gerados dados para o Ministério da Saúde que se juntarão aos dados dos demais centros do Brasil, que deverão subsidiar as políticas públicas de saúde na área de genética médica”, lembra a especialista e pioneira no serviço de genética médica na unidade hospitalar.

Pioneirismo

Paula Vasconcelos lembra que quando retornou ao Brasil de um doutorado em Genética Médica passou a verificar uma incidência importante de doenças raras no público atendido por ela.

“Estava com uma visão mais ampliada sobre a especialidade e passei a verificar que a população assistida tinha características muito particulares: frequência muito elevada de doenças raras, e a distribuição geográfica dos pacientes na Paraíba era muito peculiar”, enfatiza. À época, a profissional era a única médica geneticista do hospital.

A partir daí, recorda a especialista, o número de pacientes com doença genética assistidos no HUAC foi crescente e a necessidade de um atendimento multidisciplinar também. “Graças ao engajamento de colegas de outras especialidades, enfermeiras e de alunos na assistência, ensino e pesquisa, a genética médica cresceu no hospital”, descreve a médica.

Serviços oferecidos

“Temos atualmente o ambulatório de Genética Médica, com atendimento no CAESE realizado por três médicas geneticistas, duas da Ebserh, as médicas Rayana e Thayse e eu, como professora da Unidade Acadêmica de Medicina. Contamos com assistência aos pacientes internados, que se beneficiam de consulta de genética médica, quando solicitada pelo médico assistente. E temos sala específica para o tratamento de reposição enzimática (TRE), a Sala de TRE, onde é administrado semanalmente uma enzima recombinante, que se constitui ainda hoje, no único tratamento existente para preservar a vida de pacientes com várias doenças raras”, explica a médica.

“Essa caminhada longa, mas profícua da Genética Médica no HUAC o consolidou de fato já há alguns anos como centro de referência em doenças raras, mas precisávamos da efetivação de direito, o que tivemos agora com a portaria do Ministério da Saúde”, finaliza a especialista.