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Jovens com AME ressaltam importância da inclusão do medicamento Spinraza ao SUS

Da Redação*. Publicado em 25 de abril de 2019 às 10:25.

A medicação Spinraza ajuda a reduzir os efeitos da Atrofia Muscular Espinhal (AME), e o Ministério da Saúde incluiu o medicamento na lista do Sistema Único de Saúde. A jovem Laíssa Polyanna, de 12 anos, chamou a atenção de todo o Brasil com o seu depoimento na Comissão de Assuntos Sociais do Senado, onde clamava pela saúde dos pacientes com AME.

Segundo Laíssa, a inclusão do medicamento Spinraza no SUS é uma conquista grandiosa para todos os que precisam do medicamento para frear os sintomas da AME.

Foto: Reprodução/TV Itararé

– Somos felizes e gratos a Deus por mais uma conquista, por mais uma vitória. Vamos agora conseguir ter o nosso medicamento. É um sentimento grandioso de gratidão e felicidade – disse.

A Associação AME Paraíba reuniu familiares de Laíssa e artistas em uma tarde de comemoração pela liberação do medicamento, com shows solidários para ajudar no tratamento da jovem.

– Não era para ter porteira e nem porta para a saúde. Laíssa está nessa luta e a gente está perto para dar esse grito de saúde para todos nós – disse o cantor Capilé.

Segundo o pai da jovem Lília, a medicação traz uma nova esperança na luta pelo tratamento da AME.

– Essa medicação vai dar força para a nossa filha, vai estacionar o atrofiamento – disse.

O pai do jovem Henrique destacou que “as esperanças da gente eram mínimas, mas se abriu aquela porta lá no fundo e está se expandindo, graças a Deus”.

Renally, de 23 anos, comemora a inclusão do medicamento ao SUS e diz que os pacientes mais jovens poderão ter uma chance de tratamento desde cedo.

– A gente que é portador e entende da luta fica muito feliz. É bem complicado conviver com a AME e ver que eles desde pequenos não estão perdendo tanto e já estão tendo uma oportunidade de melhorar de vida – disse.

*As informações foram veiculadas na Rádio Caturité FM

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