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Custando mais de R$ 1 mi por ano, medicamento para AME será incorporado pelo SUS

Da Redação*. Publicado em 15 de abril de 2019 às 9:04.

O medicamento Spinraza será incorporado à lista de medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde. Esta tem sido a única esperança de pessoas com a síndrome rara Atrofia Muscular Espinhal, pois o custo é altíssimo e gira em torno de R$ 1 milhão por ano.

Foto: Reprodução/TV Itararé/Arquivo

Em Campina Grande, a adolescente Laíssa Silva, conhecida como Laíssa Guerreira, de 13 anos, tem tomado o medicamento e, segundo a mãe dela, Edna Silva, tem sentido melhorias na mobilidade.

Edna disse que ficou muito feliz de saber que o medicamento será incorporado pelo SUS, pois isso garante melhor qualidade de vida para as pessoas acometidas pela doença.

Ela ressaltou que recebeu a notícia do senador Romário, do Rio de Janeiro, através de um e-mail. Ele convidou Laíssa para participar da assinatura da portaria na Comissão de Assuntos Sociais no Senado, no próximo dia 24.

– Recebemos a notícia com muita alegria pelo senador Romário. Isso representa a esperança para a comunidade AME e que nossa luta não está sendo em vão. Vamos conseguir mais e mais e ter mais qualidade de vida para todos os raros – disse ela.

Laíssa poderá participar da solenidade, pois segundo a mãe dela, a menina vai fazer uma cirurgia que pode garantir que ela volte a andar, no dia 27 de abril em Recife e a assinatura da portaria é no dia 24.

– Talvez participaremos da audiência, pois ela (Laíssa) é tida como ativista mirim dos raros e eu fico feliz pelo convite e por dar essa dádiva a ela – contou.

*As informações são da Rádio Campina FM

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